WIE
Ine Vanbuel, Maarten Bynens, Karlien Dreesen

WAT
Zieke kindjes steunen

WANNEER
Februari 2016

Gebruikelijke onderwerpen op De Kleine Ring: bier, tekeningen, borsten, festivals, skateboards, confetti, hipsters,... Maar wij komen ook verhalen tegen die over minder leuke dingen gaan: kanker en kindjes. Het “leukste” aan die verhalen is dat ze het verschil maken, èn alsnog in een groot succes eindigen. Soms, heel soms, hebben wij het goed voor met de mensheid. Net als TUKI VZW, een initiatief voor kleine mensjes die ziek zijn, van grote mensen Ine en Maarten.

1

Robbertje vechten

Ine en Maarten hebben 3 kindjes: Louis, 8 jaar, Elise, 6 jaar en Marie–Julie, 3 jaar. Zoals dat gaat bij grote broers en kleine zussen, speelden Louis en Elise 2 jaar geleden een iets te ruw spelletje. Ine vertelt.

“Louis trok een beetje hard aan Elise haar arm en die schreeuwde moord en brand. Louis schrok zich een ongeluk. Wij vonden dat niet normaal en toen we er enkele dagen later mee naar de dokter moesten, zaten we al snel bij specialisten in Leuven met Elise. Die moesten zelfs brainstormen over wat er aan de hand zou zijn. Dan weet je eigenlijk al genoeg..."

2

Ge stapt op een trein waar ge niet meer af kunt.

3

"Ongeveer een dikke week erna, wisten we dat Elise een tumor had ter hoogte van haar nek, aan haar ruggengraat. Botkanker. Heel snel volgde zware chemo, 4 dagen per week, zo 6 keer.”

Louis, de niet–rebel, dacht ondertussen dat hij zijn zus toch iets te veel pijn had gedaan. Heel wat geruststelling volgde. Want als Louis niet net iets te hard getrokken had aan die arm, was die tumor misschien niet zo vroeg ontdekt. Een geluk bij een ongeluk dus.

4

Toblerone

Maar met die chemo was het nog niet gedaan voor kleine Elise. Ze kreeg protontherapie, in Zwitserland. Geen bergwandelingen en Toblerone chocolade voor Elise, wel prikken en bloedtrekken, port-a-caths en ziekenhuizen.

“Wij zijn altijd positief gebleven, ook tegen Elise. Dat heeft Elise veel verder gebracht. Het haalt niks uit uw hoofd te laten hangen. Misschien heeft het feit dat het van heel slecht al snel naar steeds beter ging, hierbij geholpen.”

9
10
27
18
19

2 maanden in Zwitserland, dat kost wat. Ine en Maarten huurden een appartement. Ine verbleef er 2 maanden met Elise en moest af en aan, kilometers van en naar allerlei ziekenhuizen. Testen, behandelingen, therapieën... En papa, Louis en Marie–Julie, die kwamen en gingen vaak, net als oma’s, opa’s en vrienden.

“Ik heb super veel met mama’s van over heel Europa gepraat daar in de ziekenhuizen. Iedereen had wel wat het gevoel dat ze er alleen voor stonden. Zo alleen in een ziekenhuis met kind, zet aan tot praten en denken.

Die maanden in Zwitserland hebben Elise fysiek en mentaal wel een beetje gekraakt. Veel mensen begonnen in die tijd ook te vragen wat ze konden doen. Ik ben dan heel hard beginnen nadenken over wat ik kon doen, hoe ik van een minder goede situatie iets goed kon maken.

Het idee van een vzw is toen ontstaan.”

11
12
13

Wij willen meer Facebook likes!

14
15

Niertje (ver)kopen?

Want zo een paar maanden in Zwitserland therapie krijgen, is niet van de poes. Zeker niet op financieel vlak.

“Wij hebben het niet slecht en financieel viel het voor ons mee. Maar er zijn mensen die zoiets niet kunnen betalen. De ziekenzorg in België doet geweldig haar best, maar soms schiet het tekort. Er zijn ouders die dat simpelweg niet kunnen betalen.”

Een paar nieren verkopen om uw kind te redden is nog altijd illegaal in België, dus Ine en Maarten zetten vzw TUKI op poten.

23
24

Tuki betekent steun in het Fins. En dat is wat Tuki wil bieden: steun, in de breedst mogelijke zin van het woord. Emotioneel, administratief en zeker ook financieel. Elise gaat naar school in De Vossenberg, zodat het vosje een link was. Ook wel handig dat dat poppetje net in de Ikea te koop lag.

“Wij zijn met de professoren en dokters in Leuven gaan praten en hebben gevraagd waar een gat te vullen is voor ouders met heel zieke kindjes. Op financieel vlak is er veel te ondersteunen. Zo hebben we nu een kindje en ouders onder onze hoede, waar een nieuwe Franse prothese moet aangemeten worden. Kost zo een 40.000 euro, waarvan zeer weinig wordt terug betaald. T’is nog altijd niet gratis om op en af naar Frankrijk te gaan hè.”

Maarten en Ine zagen het groots. En al snel bleek dat ze heel veel mensen konden helpen.

“Wij kregen in zo een razend snel tempo zo veel dossiers, dat we het niet meer alleen konden bolwerken naast onze job. Karlien is onze lifesaver geworden! Zij heeft van heel dichtbij meegemaakt wat een impact kanker heeft op je leven en is heel snel mee gegaan in het TUKI verhaal. En nu werkt ze sinds twee weken fulltime voor TUKI!
Ondertussen hebben we ze zo een beetje geadopteerd. Grote zus.”

Karlien neemt de dagelijkse leiding voor haar rekening. En Lieze, kinderpsychologe en favoriete oppas van Elise, zit in de raad van advies.
De mensheid redden doe je immers nooit alleen. En Karlien, die zat het hele interview te glunderen. Dat doet een goed doel al eens met ne mens, zeker als het uw fulltime job wordt.

21
22

Keukenrol

“Met Elise gaat het ondertussen goed, steeds beter en beter! Sinds maart 2016 zijn haar chemo’s afgelopen. Ze heeft schade opgelopen aan haar slokdarm sinds de bestralingen. Ze slikt geen eten meer door, al is dat ook een beetje psychologisch. Voor de smaak kauwt ze dan ergens op en spuugt ze dat uit in een stukje keukenrol. We zouden beter een keukenrol fabriek overnemen.”

Elise krijgt sonde voeding, wat om de 3 weken zo een 600 euro kost. Daar wil TUKI ook in ondersteunen voor anderen. En wat krijgt een mens voor 600 euro? Geen lekkere smaakjes zoals aardbeienmilkshake, wel alle voedingsstoffen die nodig zijn. Elise eet het gezondste van iedereen ten huize Bynens – Vanbuel.
Al zal daar, met behulp van de kinderpsychologe, nog verandering in komen. Mama en papa, ze zal snel terug zagen om toch nog eens Mc Donalds te mogen!

7

Er is een tijd geweest dat Elise iedere dag McDonald's at.

8

Is het een vliegtuig?

Ondertussen heeft Elise een hele doos aan knutselspulletjes, werkjes die ze maakte in het ziekenhuis. Fier als een gieter en met veel herinneringen laat ze die ons zien. Bv. de ziek – zijn kalender, om het allemaal wat visueel te maken. En een kralenketting, waar elke kraal een betekenis heeft.

Er is kraaltje “Chemo Kasper”, een maantje voor iedere onverwachtse overnachting in het ziekenhuis, een kraal voor iedere prik. Een sticker op een bord bij pipi op het potje en niet in de broek, in vergelijking hiermee lijkt het kinderspel. Maar Elise heeft wel een mooie ketting na een minder mooi verhaal.

5

En als we aan Elise een paar vragen stellen, krijgen we een uitbundig zesjarig antwoord.

“Mijn lievelingsdier is een konijn, mijn lievelingsinsect een lieveheersbeestje. Ik eet het liefste frieten.”

En het beste antwoord ooit wanneer we vragen wat ze later wil worden: “Mega Mindy!”

Pas maar op Mega Mindy, iemand komt uw job pikken. En ze is een geduchte concurrente, want ze heeft al een heel vies beest overwonnen.

25
26

Winnen

VZW TUKI geeft en t’is nog niet gedaan.
Op 19 november vindt “Tuki Sparkle” plaats, een groots event als fundraiser.
Wil je gratis naar dit event, om dan spontaan alsnog een mooie bijdrage te leveren aan TUKI? Mail naar hallo@dekleinering.be en win 2 ticketjes.
Of kom van uw luie achterste en doe mee aan de “Tukirun” (hou Facebook in de gaten). Want wanneer heeft u laatst nog eens een goed doel gesteund, hè?

Website http://www.tuki.rocks/

hoe meer likes hoe meer kinderen ze helpen he!

FOTOGRAFIE Renaat Nijs Renaat Nijs

TEKST Cleo Hendriks Cleo Hendriks

GEPUBLICEERD 17 oktober 2016